“熊猫宝宝”(戈谢病)、“蓝嘴唇”(肺动脉高压)、“玻璃娃娃”(成骨不全症)……这一个个看似美丽又可爱的名字背后，是很多罕见病患者的痛。全球有不少人正遭受这些病魔的折磨，令他们的人生蒙上一层阴影。实际上，80%以上的罕见病由遗传因素导致，50%在出生或儿童期发病。一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。7月29日，BBC广播将播出此类系列节目--《指南针:感官世界》(TheCompass
heSenses)。著名神经学家GuyLeschziner博士走遍了整个英国，见到了那些受奇异环境困扰的人们。他们的嗅觉、味觉、触觉和听觉出现了奇怪的病变。有些人折断体内骨头都无痛感，有些人能“听到”眼睛在脑袋里转动，还有些人甚至能“尝”出文字的味道。一生无痛感的兄妹来自英国埃塞克斯郡的保罗·沃尔特斯和他的妹妹生来就患有先天性痛觉缺失症，由于各种原因，大脑中某个地方通常携带疼痛“警告”的信息不知何故被打断了。这种病非常罕见，据信全世界只有几百人患有这种病。这对兄妹常因玩耍扭伤四肢而损伤皮肤或出血，但因无痛感自己不能察觉。他们无聊的时候会去拔掉自己的牙齿，或者用明火炙烤自己的皮肤，他们说这只是为了听自己皮肤滋滋作响——就像煎锅里的牛排。为什么会出现这种情况还没有完全弄清楚。但这对兄妹的其他感官感知完全正常——他们在热的时候会出汗，对触摸很敏感。但说到疼痛，不管是烧伤还是受伤，他们都感觉不到。现年35岁的保罗是一名零售主管，他说:“我几乎折断了体内的每根重要骨头。”这对他的身高造成了影响，如今他身高不到5英尺(约1.米)。保罗说:“从心理上讲，这种情况对我的身高影响最大——我讨厌自己身材如此短小。这是因为我曾经做过一些傻事，比如从楼梯上跳下来，或者从屋顶上跳下来。因为我从来没有感到骨折的痛苦，当时我只注意到这样做会获得很多
