参加全国白化病患者培训交流会有感
八月：不虚此行
作者：熊薇
八月份的大会上，李巍教授明确地说，全球目前都没有针对白化病的有效治疗，只能以预防为主，也就是减少患儿的出生。而在我国，白化病致病基因的携带率是六十五分之一，也就是说每六十五个人里面，就有一个携带致病基因，其中又分为不同的类型，当父母双方携带了同一种类型的致病基因，他们就有四分之一的可能性生下白化病孩子。现在白化病在中国的发病率是一万七千分之一，想想这也算是“万里挑一”，这是何等的不幸，而又是何等的幸运。
我从出生开始，作为一个白化病患者已经二十多年，早已接受了这一生都无法改变的现实。慢慢的不再